was successfully added to your cart.

Makiažo studijos ir grimo mokyklos “GAFARO” įkūrėja Justina padeda Tatjanai išgyventi sunkų laikotarpį

Sunkią negalią turintį sūnų Danilą auginančiai Tatjanai šis gyvenimo laikotarpis atsiuntė ypač sunkių išbandymų. Daug netekčių išgyvenusi moteris visiškai palūžo po to, kai iš gyvenimo savo noru pasitraukė jos vyras, Danilo tėtis. Skaudi patirtis, baisūs prisiminimai ir finansinis nepriteklius Tatjanai tapo nepakeliami, tad Rimanto Kaukėno paramos grupė kartu su draugų pagalba ėmėsi veiksmų – aprūpino mažąjį Danilą reikalingomis higienos prekėmis, med. įranga ir maistu, o Tatjaną įtraukė į veiklą, kurią ji visada norėjo išbandyti.

Profesionalaus makiažo pamoka

Atitrūkti nuo sunkios kasdienybės Danilo mamai šį kartą padėjo makiažo studijos ir grimo mokyklos „GAFARO“ įkūrėja Justina Gafarovaitė.

Vakar Vilniuje įsikūrusioje grožio studijoje Justina pravedė pirmąją profesionalaus makiažo pamoką, kurios metu Tatjana gilinosi į dekoratyvinės kosmetikos produktų skirtumus, aplikacijos metodiką ir makiažo tendencijas. Susitikimo metu studijos įkūrėja Tatjanai padovanojo ir makiažo reikmenis, kurias moteris jau galės išbandyti namuose pritaikydama išmoktas pagrindines makiažo taisykles.

„Šiandien buvo pirma makiažo pamoka. Mano savijauta dabar yra puiki, mokytoja tobula. Buvo labai labai įdomu. Kartočiau tai dar, ir dar kartą. Labai svarbu žinoti ir mokėti, kaip save pagražinti, nes tuomet moteris įgauna daugiau pasitikėjimo. Tai, ką šiandien išgirdau, buvo labai įdomu ir nauja“, – apie J. Gafarovaitės pravestą pamoką pasakojo Tatjana.

Ši grožio pamoka yra tik pradžia, nes Tatjanos laukia dar ne vienas užsiėmimas leisiantis jai užsimiršti apie skaudžią netektį.

„Labai džiaugiuosi, kad turėjau galimybę pravesti pamoką labai nuoširdžiam ir šiltam žmogui – Tatjanai. Mes turėjome makiažo pamoką sau. Tatjana mokėsi pasidaryti sau gražų makiažą. To makiažo esmė yra susikurti sau laimingesnę kasdienybę ir kad galėtum jaustis labiau pasitikinti savimi“, – apie pirmąjį susitikimą su Tatjana kalbėjo makiažo studijos įkūrėja J. Gafarovaitė.

„Rimanto Kaukėno paramos fondui norėčiau palinkėti surinkti dar daugiau žmonių, kurie galėtų prisidėti prie gražių darbų, savo darbais. Kurie galėtų ne tik prisidėti prie kilnaus tikslo, bet kartu ir realizuotų save“, – pridūrė visažistė Justina.

Mažojo Danilo istorija

Mažasis Danilas serga reta genetine raumenų liga – nežinomos formos miopatija dėl kurios nyksta vaikučio raumenys. Būdamas šešerių metų berniukas sveria vos 13 kilogramų, pats negali nulaikyti galvytės, sunkiai valdo rankas ir kojas. Dėl silpnų raumenų, Danilas susiduria ir su kvėpavimo nepakankumu, kuris neleidžia kraujui prisisotinti deguonimi ir apsunkina epilepsijos priepuolius. Vis dėlto, Danilas kiekvieną dieną pasitinka su šypsena ir džiugesiu, kuris atsispindi jo akyse.

Prieš daugiau nei metus, Rimanto Kaukėno paramos grupė kartu su Jurga Lukauskiene ir Gediminu Žiemeliu nupirko ir įteikė Danilui reikalingą kosulio asistentą, kuris palengvina šio berniuko gyvenimą, padeda lengviau išgyventi epilepsijos priepuolius bei padeda atsikosėti ir išlaikyti švarius plaučius. 

Danilui reikalinga pastovi priežiūra, tad mama juo rūpinasi visą parą.

„Tik aš galiu rūpintis savo mažuoju Danilu. Aš suprantu kiekvieną jo žvilgsnį, sujudėjimą ir artėjančią epilepsijos ir kitų blogumų grėsmę. Galiu iš karto imtis veiksmų, kad vaikui būtų suteikta reikalinga pagalba. Be galo myliu savo vaiką – jis mano šviesa, jis mano gyvenimas“, – su didžiule meile kalbėjo Danilo mama Tatjana.

Suteikta pagalba

Šiandien dienai, Danilui ir jo mamai yra ypač reikalinga bet kokia parama, tad su „Sothys Lietuva“ komandos pagalba fondas aprūpino šeimą Danilui reikalingomis priemonėmis:  silikoninėmis tracheostomomis, sauskelnėmis, palutėmis, reikalingais tepaliukais ir kitomis būtinomis higienos prekėmis. Šių priemonių šeimai pakaks 3-6 mėnesiams. Prieš Šv. Velykas ir po jų fondas pasirūpino ir specialiuoju maisteliu Danilui bei būtiniausiai maisto produktais, o restoranų tinklas „Grill London“ padovanojo dovanų kuponus apsilankyti jų restoranuose Lietuvoje.

Kaip galite prisidėti?

Kviečiame visus prisijungti ir kartu bent šiek tiek palengvinti šios šeimos kasdienybę bei padėti Danilui ir jo mamai lengviau išgyventi ne tik vaiko diagnozę, bet ir sudėtingą gyvenimo laikotarpį.

Norėdami paaukoti šiai šeimai, galite tai padaryti pervesdami auką žemiau nurodytais rekvizitais, mokėjimo paskirtyje būtinai nurodžius „PARAMA DANILUI“.

Rimanto Kaukėno paramos grupė
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT984010042502981574
Bankas – Luminor
SWIFT: AGBLLT2X
Registracijos adresas: J. Baltrušaičio g. 9-138, LT-06145 Vilnius

Ačiū Jums už Jūsų dideles širdis!

Nuotraukos ir video medžiaga: Arminas Vareika

.

Kauno mokslo ir technologijų parko dovana Giedriui – reikalingi vaistai

Beveik 6-rius metus Rimanto Kaukėno paramos grupė globoja Giedrių, kurį reguliariai aprūpina jam gyvybiškai svarbiais medikamentais. Šį kartą prie pagalbos šiai šeimai prisijungė ir Kauno mokslo ir technologijų parkas.

Berniuko sveikata išlaiko įtampą kiekvieną dieną

Berniukui diagnozuota cistinė fibrozė, jį kankina astmos priepuoliai, dažnai jį ištinka koma, kuri jį paguldo į ligoninę. Įtampoje gyvenanti šeima yra visada pasiruošusi bet kokiai grėsmei. Giedriui dar nesulaukus pilnametystės, vaikas ligoninėje praleisdavo daugiau laiko, nei namuose. Palatos sienos buvo bene pagrindiniai Giedriaus ir jo mamos namai. Nepaisant visų sveikatos problemų, Giedrius yra tikras kovotojas, labai komunikabilus ir linksmas berniukas. Kas kartą susitikę su Giedriumi esame apdovanoti šypsena, apkabinimu ir bučiniais. Giedriui 2017 m. spalio mėnesį suėjo 18 metų, tačiau dėl sudėtingos jo sveikatos būklės yra sulėtėjusi jo branda, vaikas pilnametystės sulaukė dar būdamas visai vaikas.

Gyvybiškai svarbūs vaistai

Kiekvieną dieną Giedrius geria vaistus ir papildus, kurie jo būklę stabilizuoja ir sumažina komos grėsmę. Nekompensuojami vaistai sunkiai besiverčiančiai šeimai yra tikras iššūkis, tad be mūsų visų pagalbos, Giedriaus dabartinė savijauta būtų kur kas blogesnė. Laimei, vaikas jaučiasi geriau ir jau gali pasimėgauti neilgais, bet labai maloniais pasivaikščiojimais kieme.

Pagalbos ranką ištiesė Kauno MTP

Kauno mokslo ir technologijų parko bendruomenė kiekvienais metais kartu susiburia gražiai „Pyragų dienos“ popietei, kurios metu ne tik skanauja savo iškeptus pyragus, bet ir įprasmina šią gražią tradiciją aukodami vaikams ir šeimoms, kuriems yra labai reikalinga visokeriopa pagalba.

2017 metų pabaigoje „Pyragų dienos“ metu surinktas aukas Kauno MTP komanda skyrė ir Rimanto Kaukėno paramos grupės globojamiems vaikams. 2018 metų pradžioje už Kauno MTP komandos surinktas lėšas sunkią traumą patyrusiam vaikinui vardu Šarūnas buvo įteiktas abonementas lankytis „Girstučio“ baseine. Na, o šį kartą reikiamą pagalbą gavo ir Giedrius.

Nuoširdžiai dėkojame Kauno mokslo ir technologijų parkui už paramą ir atjautą, už gėrį, kuriuo dalinatės su kitais. Ačiū tariame ir restoranų tinklui „Grill London“, kuris priėmė Giedriaus šeimą ir pavaišino juos skaniais pietumis – vaikas pirmą kartą buvo kavinėje, tad tai jam buvo labai įsimintina diena!

Video medžiaga: Mantas Sabaliauskas

.

Gyvenimo smūgius Danilui ir jo mamai padeda išgyventi „Sothys Lietuva“ ir fondo parama

Krepšininko Rimanto Kaukėno paramos fondas prašo visuomenės pagalbos – jos laukia neįgalų, itin sunkia liga sergantį vaiką auginanti, našle neseniai tapusi moteris.

„Tatjanai dabar reikalinga ne tik finansinė, bet ir moralinė parama. Ypač susijusi su moters užimtumu. Įdomi veikla daug negandų patyrusią vilnietį atitrauktų nuo slogių minčių, padėtų atrasti gyvenimo prasmę“, – įsitikinę fondo atstovai.

Tatjaną Butovskają-Kruševskają (32 m.) kalbinti yra sunku – moteris negali sutvardyti emocijų ir ašarų. Sunkią negalią turintį sūnų Danilą auginančios moters gyvenimo istorija negali palikti abejingų. Mažylio liga, mylimo vyro sprendimas pasitraukti iš gyvenimo, pajamų netekimas ir netikėtai užgriuvusi finansinė našta – tai tik dalis smūgių, kuriuos likimas paruošė Tatjanai.

Pasak ją ir Danilą globojančio fondo įkūrėjo, krepšininko Rimanto Kaukėno, ši situacija yra ypač išskirtinė, galinti pamokyti kiekvieną iš mūsų. “Kartais skundžiamės, kad oras blogas, kad blogai išsimiegojome, kad dėl nereikšmingų smulkmenų diena praėjo prastai… Ką susitikimo metu mes išgirdome iš Tatjanos, šokiravo visą mūsų komandą, tad iš karto ėmėmės veiksmų – net nebuvo apie ką svarstyti, juk šią šeimą pažįstame daugiau nei metus! Norime, kad ši žinutė pasiektų kuo daugiau žmonių, bet kokia pagalba yra labai svarbi. Šeimai dabar reikia įvairiapusės paramos. Tikiu, kad kiekvienas iš mūsų galime kažką pasiūlyti ir tai Tatjana priims atvira širdimi. Taip pat norime labai padėkoti visiems, kurie jau spėjo prisidėti prie pagalbos įvairiomis paramos formomis” , – kalbėjo R. Kaukėnas.

Sunki vaiko diagnozė reikalauja pastovios mamos priežiūros

Vos gimus Danilui, tėvai net neįtarė, kad sūnus gali sirgti sunkia genetine liga. Tačiau, kai berniukui buvo vos 3 mėnesiai, mama pastebėjo, kad kūdikis vis dažniau negaluoja. Tuomet, nuvykę į Santariškių vaikų ligoninę, tėvai išgirdo, jog mažylui reikalinga skubi operacija, nes jis sunkiai kvėpuoja – laiku neužsidarė Danilo širdies latakas, dėl to padidėjusi širdutė užspaudė plaučius. Netrukus medikai atkreipė dėmesį į tai, kad vaikutis nereaguoja į aplinką, į jį supančius žmones. Kai berniukui buvo 7 mėnesiai, jam buvo diagnozuota reta genetinė raumenų liga – nežinomos formos miopatija, dėl kurios nyksta vaikučio raumenys.

Būdamas šešerių metų berniukas sveria vos 13 kilogramų, pats negali nulaikyti galvytės, sunkiai valdo rankas ir kojas. Dėl silpnų raumenų, Danilas susiduria ir su kvėpavimo nepakankumu, kuris neleidžia kraujui prisisotinti deguonimi ir apsunkina epilepsijos priepuolius.  Į jo kaklą ir skrandį įstatyti specialūs vamzdeliai, padedantys vaikui kvėpuoti ir maitintis.

Danilui reikalinga pastovi priežiūra, tad mama juo rūpinasi visą parą – daro įvairius masažus, mankština, stebi jį dieną ir keliasi naktimis patikrinti ar vaikas nepradeda dusti.

“Tik aš galiu rūpintis savo mažuoju Danilu. Aš suprantu kiekvieną jo žvilgsnį ir krustelėjimą, numatau artėjančią epilepsijos bei kitų blogumų grėsmę. Galiu iš karto imtis veiksmų, kad sūnui būtų suteikta reikalinga pagalba. Be galo myliu savo vaiką. Jis mano šviesa, jis mano gyvenimas“, – su didžiule meile sakė Danilo mama Tatjana.

Dėl silpnos vaiko imuninės sistemos net papraščiausias peršalimas Danilui tampa didele grėsme jo gyvybei. Nors berniukas ir nereaguoja į aplinką, bet jo veide kartais galima išvysti šypseną, o spindinčios jo akys mamos dieną kaskart nupaišo ryškiomis spalvomis.

“Būti šalia Danilo yra mano gyvenimo prasmė. Susitaikiau su vaiko negalia ir net neįsivaizduoju, kad jis galėtų būti kitoks. Man gera matyti jį kvėpuojantį, besimuistantį ir kartais besišypsantį” , – apie vaiko suteikiamą džiaugsmą kalbėjo Tatjana.

Antras gyvenimo išbandymas

Tatjana per paskutiniuosius metus išgyveno ne vieną netektį šeimoje, o vos pradedant susitaikyti su artimųjų išėjimu ir sudėtinga kasdienine rutina auginant neįgalų sūnų, gyvenimas Tatjanai smogė dar vieną stiprų smūgį – prieš mėnesį savo noru iš gyvenimo pasitraukė Danilo tėtis, pagrindinis šeimos maitintojas. Vyro mirtis paliko ne tik sunkiai pakeliamą psichologinį lūžį likusiai šeimai, bet ir atnešė didelį finansinį nepriteklių.

“Tas vaizdas mane persekioja ir dabar, ir tikriausiai nepaliks ramybėje visą likusį gyvenimą”, – taip Tatjana apibūdino įvykį, kuris nutiko šių metų kovo 2 d., kuomet su sūneliu iš svečių grįžusi namo išvydo pasikorusį savo vyrą.

Moteris patyrė šoką, kuris jos neapleidžia ir dabar. Lyg per miglą prisimena, kad vėliau purtė į įvykio vietą atvykusį policininką, reikalaudama, kad jis pasakytų, jog visa tai tik baisus sapnas. Moteris prisipažino, kad tą akimirką ji net nesuvokė savo veiksmų ir tiki, kad ta būsena ją galėjo nuvesti tuo pačiu keliu, kokį pasirinko Danilo tėtis. „Bet juk Danilui reikia manęs, o man reikia jo!“ , – praėjus kelioms savaitėms po baisaus įvykio savo mintis dėstė Tatjana.

Pasak moters, ši tragedija buvo labai netikėta tiek jai, tiek visai jų aplinkai – vyras buvo pozityvus, be galo mylėjo sūnų ir visada sakydavo, kad viskas bus gerai. Pagrindinis šeimos maitintojas paliko Tatjaną su didelėmis širdies žaizdomis, klausimu – “Kodėl?” ir sunkiais finansiniais įsipareigojimais, apie kuriuos pati moteris net neįsivazdavo. Paskolos, pusė užstatyto namo ir žmonės, šiandien norintys susigrąžinti skolintus pinigus buvo dar vienas smūgis Tatjanai. Moteris tikino, kad apie vyro skolas nieko nežinojo.

“Kartą teko pasiimti paskolą, kad galėtume Danilą aprūpinti jam labai reikalingais ir brangiai kainuojančiais maisto papildais. Reikėjo mūsų abiejų sutikimo, aš nieko negalvodama jį pasirašiau”, – apie rodos logišką, bet daug netikėtų sunkumų atnešusį parašą pasakojo Tatjana. Vėliau vyras su tuo pačiu įgaliojimu paėmė ir daugiau paskolų. Moteris skaičiuoja, kad vyro įsiskolinimai siekė daugiau kaip 50 000 eurų. Kadangi po skaudaus įvykio moteris negali gyventi ne tik tame name, bet net ir tame pačiame mieste (Vilniuje), kur viskas jai primena dienas su mažuoju Danilu ir jo tėčiu, moteris laikinai glaudžiasi pas draugus Jonavoje.

“Noriu parduoti namą, gražinti skolas, pradėti naują gyvenimą mieste, kurio gatvės ir kitos vietos neprimintų man laiko praleisto su visa šeima” , – palūžusi kalbėjo Tatjana.

Šiuo metu Tatjana tvarkosi dokumentus reikalingus gauti pašalpą už vaiką – nesutvarkyti dokumentai, dar vienas vyro “palikimas”. Šiuo metu pašalpa yra sustabdyta, o moteris laikinai likusi be jokių pajamų.

 

Skubi pagalba Tatjanai

Ištikus tokiam gyvenimo smūgiui, visiškai palūžusią moterį suskubo gelbėti jos draugai – jie iš karto kreipėsi į Rimanto Kaukėno paramos grupę, kuri prieš daugiau nei metus jau yra padėjusi šiai šeimai. Tą kartą aktyviai fondo veikloje dalyvaujantys ir jau daugeliui sunkiai sergančių vaikų padėję Jurga Lukauskienė ir Gediminas Žiemelis Danilui nupirko kosulio asistentą, kuris palengvina vaiko kasdienybę, padeda lengviau išgyventi epilepsijos priepolius, atsikosėti ir išlaikyti švarius plaučius. Tatjana sakė, kad yra labai dėkinga Rimanto Kaukėno paramos fondui, kitoms neįgalių vaikučių mamoms bei visiems geriems žmonėms, kurie jai padėjo anksčiau ir dabar, kai po vyro mirties buvo šoko būsenos ir visai be pinigų.

Šį kartą R. Kaukėno fondas taip pat žaibiškai reagavo į šią situaciją ir kartu su “Sothys Lietuva” komanda suteikė pirmą pagalbą šeimai – aprūpino Danilą reikalingomis higienos prekėmis įskaitant sauskelnes, specialų maistelį, įvairius tepalus, medicininę įrangą ir kitas priemones, kurių šeimai turėtų užtekti 3-6 mėnesiams. Fondas reguliariai aprūpina šeimą maisto produktais, kadangi ir tai Tatjanai tapo iššūkiu tokioje keblioje finansinėje padėtyje. Vaikui dažnai prireikia ir įvairių specialistų pagalbos, tad su „Sothys Lietuva“ parama fondas finansuoja Danilui reikalingus gydomuosius masažus, padengė deguonies aparato nuomos išlaidas.

„Iš aukų dabar ir gyvename. Nežinau, ką daryčiau be fondo ir visų gerų žmonių paramos. Galiu drąsiai teigti, kad šie žmonės išgelbėjo mane ir Danilą visomis prasmėmis”.

Pasak fondo atsovų, šiandien Tatjanai reikia ne tik finansinės paramos, bet ir užsiėmimo, kuris ją atitrauktų nuo baisių kasdieninių minčių ir skaudžių prisiminimų. Fondas pasirūpino, kad Danilo mama galėtų pasimėgauti veikla, kurią ji seniai norėjo išbandyti – išmokti daryti makiažą. Šiai istorijai nelikusi abejinga makiažo studijos ir grimo mokyklos “GAFARO” įkūrėja Justina Gafarovaitė dovanoja profesionalias makiažo pamokas, kurių metu Tatjana gilinasi į dekoratyvinės kosmetikos produktų skirtumus, aplikacijos metodiką ir makiažo tendencijas bei aprūpina moterį įvairiomis makiažo priemonėmis, kurias ji galės panadoti namuose pritaikant jau įgautas žinias. Tatjana tiki, kad šie kursai jai labai pravers ateityje bei leis užsidirbti papildomų pajamų namų sąlygomis. Restoranų tinklas “Grill London” padovanojo Tatjanai ir jos sūnui kuponus, už kuriuos galės papramogauti jų restoranuose.

Tatjana pati supranta savo emocinę būklę, stengiasi kuo daugiau laiko leisti su sūnumi, vyksta į Kauną pasivaikščioti, prasiblaškyti gryname ore, grįžusi namo rūpinasi vaiku ir intensyviai ieško psichologų pagalbos.

“Man reikia kažką daryti, kažkuo užsiimti, kitaip nežinau, kaip reikėtų visa tai ištverti. Tūkstantį kartų „ačiū“ visiems, kurie man padeda tai išgyventi”, – apie savo būseną kalbėjo Tatjana.

Norėdami padėti Tatjanai ir Danilui, galite tai padaryti per Rimanto Kaukėno paramos fondą, mokėjimo paskirtyje būtinai nurodžius „PARAMA DANILUI“.

Rimanto Kaukėno paramos grupė
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT984010042502981574
Bankas – Luminor
SWIFT: AGBLLT2X
Registracijos adresas: J. Baltrušaičio g. 9-138, LT-06145 Vilnius

Video medžiaga: Arminas Vareika

.

Mažasis Emilijus gavo dar vieną gyvybei svarbų gydymą

Emilijus Vainilaitis serga sparčiai progesuojančia liga (Infantile spinal amiotrophy type 1.), kuri anksčiau nulemdavo mirtį kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje.

Tačiau, 2016 m. Europos sąjungoje buvo patvirtintas vaistas „Spinraza“, kuriuo buvo gydomas Emilijus. Šių vaistų Lietuvoje įsigyti šiuo metu nėra galimybės, todėl, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ kreipėsi į vaistus gaminančius ES centrus, kuriuose yra atidaryta išankstinės prieigos programa suteikianti galimybę pacientams vaistų dozes gauti nemokamai. E. Vainilaičiui buvo reikalingos 5 dozės vaistų, kurių gamintojo kaina ES siekia 90 000 eurų už vieną dozę.

Dar visai neseniai, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną, todėl pergabenimui iš Lietuvos į užsienio gydymo įstaigą CHR „Citadelle“ jam buvo reikalingas specialusis transportas – reanimobilis, kurio dėka berniukas gavo svarbias gyvybei injekcijas.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Pirmą kartą berniukui patekus į Belgijos sveikatos specialistų rankas, Emilijus gavo 4-ias ,,Spinraza“ injekcijas, pastiprėjo jo rankyčių suėmimas, šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas buvo pristabdytas. Praėjus mėnesiui, vaikutis vėl iškeliavo į užsienį – buvo suteikta dar viena „Spinraza“ injekcija.

Esame be galo dėkingi visiems, kurie išgirdote mus, aukojote ir taip prisidėjote prie tokios skaudžios istorijos. Jūsų dėka Emilijus galėjo saugiai ir greitai du kartus nukeliauti į užsienio gydymo įstaigą. Pirmos kelionės kaina reanimobiliu siekė 3000 eurų, vėliau už jūsų aukas fondas padengė visas išlaidas, kurios buvo reikalingos Emilijaus pergabenimui ir gydymui įgyvendinti. Emilijaus laukia dar begalės išbandymų ir kelionių, tad mūsų fondas ir toliau rūpinsis šio mažylio gerove prie kurios Jus, mielieji, prisidėjote visomis savo išgalėmis.

Emilijaus mama Jolanta taip pat nuoširdžiai dėkoja visiems geraširdžiams, be kurių pagalbos šiai šeimai būtų buvę labai sunku, o gal net neįmanoma suteikti Emilijaus gyvybei svarbų gydymą. Didelį AČIŪ tariame restoranų tinklui „Grill London“, „Volfas Engelman“ kolektyvui ir visiems, kurie aukojote! Kartu mes galime daug daugiau!

Nuoširdžiai tikime, kad šis angelas greitai sveiks ir galės džiaugtis gyvenimu!

Ačiū Jums už Jūsų dideles širdis!

.

Kauno mokslo ir technologijų parko bendruomenės dovana Šarūnui – kelias į sveikesnę ateitį

Kauno mokslo ir technologijų parko bendruomenė kiekvienais metais kartu susiburia gražiai „Pyragų dienos“ popietei, kurios metu ne tik skanauja savo iškeptus pyragus, bet ir įprasmina šią gražią tradiciją aukodami vaikams ir šeimoms, kuriems yra labai reikalinga visokeriopa pagalba.

Šį kartą „Pyragų dienos“ metu surinktas aukas Kauno MTP komanda skyrė ir Rimanto Kaukėno paramos grupės globojamam vaikinui Šarūnui Vonžodui. Šiandien Kaune esančiame „Girstučio“ baseine, Kauno MTP  direktorius Vygintas Grinis įteikė Šarūnui dovaną – metinį abonementą lankytis baseine.

25 metų jaunuolio gyvenimo patirtis yra skaudi, bet kartu ir labai įkvepianti bei motyvuojanti niekada nepasiduoti. 2011 metais Šarūnas patyrė sunkią traumą – Norvegijoje iškrito iš 10 metru aukščio. Šio įvykio pasekmės buvo labai sukrečiančios – vaikinas III lygio komoje išgulėjo net 24 paras. Vėliau Š. Vonžodui teko iš naujo mokytis sėdėti, kalbėti ir vaikščioti, daug laiko vaikinas negalėjo judėti. Tačiau, praėjus daugiau nei šešeriems metams, vaikinas pagaliau stovi ant kojų. Pasak sveikatos specialistų, įvykio pasekmės vis dar matomos ir šiandien, bet Šarūnas nepasiduoda, mėgaujasi gyvenimu aktyviai dalyvaudamas įvairiuose projektuose bei daug laiko skirdamas reikalingai reabilitacijai baseine, kuri leidžia jam fiziškai tvirtėti. Apsilankymai baseine Šarūnui yra tiesiog būtini, siekiant sumažinti po įvykio likusius fizinius sutrikimus.

„Stengiuosi kuo rečiau lankytis ligoninėje, nes žinau, kad kas kart išgirsiu atsakymą, kuris mane nuliūdins. Žinau, kad sutrikimai ir įvykio „židinys“ vis dar matomas, tad koncentruojuosi į reabilitaciją ir tikiu, kad vieną dieną būsiu visiškai sveikas. Labai nuoširdžiai dėkoju ir vertinu jūsų pastangas padėti, tai man yra labai svarbu norint pilnai pasveikti“, – Kauno MTP bendruomenei ir RK paramos grupei dėkojo Šarūnas.

Susitikimo metu V. Grinis linkėjo vaikinui kuo didžiausios sveikatos ir stiprybės įveikiant sveikatos problemas. 

Nuoširdžiai dėkojame visai Kauno mokslo ir technologijų parko bendruomenei už galimybes, kurias suteikiate – už galimybę Šarūnui toliau tvirtai žengti žingsnius.

Šarūnui reikalinga vandens reabilitacija

Šarūnas yra vaikinas, kuriam yra reikalingos vandens procedūros, kad galėtų lengviau judėti.  25-ių metų jaunuolis iš Kauno, 2011 metais yra patyręs sunkią traumą – Norvegijoje iškrito iš 9 metru aukščio, III lygio komoje išgulėjo net 24 paras. Vėliau vaikinui teko iš naujo mokintis sėdėti, kalbėti ir vaikščioti. Baseinas Šarūnui yra tiesiog būtinas, siekiant sumažinti po įvykio likusias sveikatos problemas. RK paramos grupė yra padovanojusi Šarūnui galimybę lankyti baseiną kelerius metus, tačiau, šiuo metu yra reikalingas narystės pratęsimas. Kviečiame visus prisidėti ir paaukoti Šarūnui taip reikalingai vandens reabilitacijai.

Norėdami paaukoti Šarūnui, pavedimo paskirtyje nurodykite „PARAMA ŠARŪNUI“
–   Gavėjas: Rimanto Kaukėno paramos grupė
–   Fondo kodas: 302721009
–   a/s. LT984010042502981574
–   Bankas: Luminor

Padėkime Giedriui sveikti

Jau daug metų sveikatos specialistai, RK paramos grupė ir Jūs, mielieji, globojame berniuką vardu Giedrius. Vaikinui kas kelis mėnesius visi kartu aprūpiname nekompensuojamus medikamentus, kurie padeda jam kovoti su sunkia liga. Džiaugiamės, kad vaistų dėka, berniukas jaučiasi vis geriau!

Berniukui diagnozuota cistinė fibrozė, jį kankina astmos priepuoliai, dažnai jį ištinka koma, o ligoninėje praleistų metų vis daugiau. Giedrius yra tikras kovotojas, labai komunikabilus ir linksmas berniukas. Kas kartą aplankę Giedrių esame apdovanoti šypsena apsikabinimais ir būčiniais. Giedriui 2017 m. spalio mėnesį suėjo 18 metų, tačiau dėl sudėtingos jo sveikatos būklės yra sulėtėjusi jo branda, vaikas pilnametystės sulaukė dar būdamas visai vaikas.

Kviečiame visus prisidėti ir padovanoti jam sveikatos ir vilties pasveikti. Kitas medikamnetų pirkimas planuojamas sausio-vasario mėnesį.

Norėdami paaukoti Giedriui, pavedimo paskirtyje nurodykite „PARAMA GIEDRIUI“
–   Gavėjas: Rimanto Kaukėno paramos grupė
–   Fondo kodas: 302721009
–   a/s. LT984010042502981574
–   Bankas: Luminor

Mažojo Emilijaus istorija nepalieka abejingų

Emilijus Vainilaitis serga sparčiai progesuojančia liga (Infantile spinal amiotrophy type 1.), kuri anksčiau nulemdavo mirtį kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje.

Tačiau, 2016 m. Europos sąjungoje buvo patvirtintas vaistas „Spinraza“, kuriuo buvo gydomas Emilijus. Šių vaistų Lietuvoje įsigyti šiuo metu nėra galimybės, todėl, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ kreipėsi į vaistus gaminančius ES centrus, kuriuose yra atidaryta išankstinės prieigos programa suteikianti galimybę pacientams vaistų dozes gauti nemokamai. E. Vainilaičiui buvo reikalingos 5 dozės vaistų, kurių gamintojo kaina ES siekia 90 000 eurų už vieną dozę.

Dar visai neseniai, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną, todėl pergabenimui iš Lietuvos į užsienio gydymo įstaigą CHR „Citadelle“ jam buvo reikalingas specialusis transportas – reanimobilis, kurio dėka berniukas gavo svarbias gyvybei injekcijas.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Pirmą kartą berniukui patekus į Belgijos sveikatos specialistų rankas, Emilijus gavo 4-ias ,,Spinraza“ injekcijas, pastiprėjo jo rankyčių suėmimas, šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas buvo pristabdytas. Praėjus mėnesiui, vaikutis vėl kelis kartus keliavo į užsienį – buvo suteiktos dar dvi paskutinės „Spinraza“ injekcija.

Prieš reikalingą gydymą, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Emilijus šiandien dieną jau yra gavęs visas 6-ias ,,Spinraza“ injekcijas. Šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas pristabdytas. Vaikas pagaliau gali savarankiškai kvėpuoti.

Esame be galo dėkingi visiems, kurie aukojote ir taip prisidėjote prie pagalbos Emilijui. Jūsų dėka Emilijus galėjo saugiai ir greitai kelis kartus nukeliauti į užsienio gydymo įstaigą.

 

Kartu mes tikrai galime kurti stebuklus!