was successfully added to your cart.

Ramunė-Barbora nuo pat gimimo serga reta genetine odos liga – recesyvine distrofine pūsline epidermolize. Mergaitės visas kūnas yra nusėtas skausmingomis žaizdomis, kurias sunku išgydyti. Jau kelerius metus fondas draugauja su šia šeima bei prisideda prie reikalingų gydymų bei priemonių, kurios bent šiek tiek sumažintų mergaitės patiriamą skausmą.

Reikalingas gydymas Azerbaidžane

Mergaitė reguliariai vyksta į Azerbaidžane esančią gydymo įstaigą, kurioje jai yra atliekamos specialios procedūros pasitelkiant vieną iš naftos sudedamųjų dalių esančiai artimai vienai iš žmogaus kūno molekulių. Ten Ramunei priskiriamos specialios vonios, kuriose mergaitė turi gulėti tam, kad žaizdos bent šiek tiek mažėtų ir neplistų.

Pirmą gydymą Azerbaidžane mergaitei padėjo įgyvendinti R. Kaukėno paramos grupės veikloje dalyvaujantys ir ne vienam vaikui padėję Jurga Lukauskienė ir Gediminas Žiemelis. Fondas taip pat aprūpino mergaitę specialiais drabužiais, kurie nedirgintų žaizdų.

Tenka kentėti skausmą

Ši liga negrįžtamai paženklino vienuolikmetės Ramunės kūną – jis visas nusėtas didelėmis pūslėmis, kurios ilgainiui subliūkšta, ir lieka randai. Ypač pažeistas kaklas, nugara, rankos ir kojos. Visos kūne esančios gleivinės – akių, stemplės, ausų – taip pat nusėtos pūslėmis. Dėl retos ligos mergaitė privalo dėvėti tik specialius drabužius, pagamintus iš medicininio šilko, avėti specialią avalynę, kuri neskatintų pūslių atsiradimo.

Svajojo apie pasivažinėjimus dviračiu

Barbora yra labai miela ir žingeidi mergaitė. Ramunės mama pasakoja, kad mergaitei pačiai sunku susitaikyti su savo liga, kada aplink mato sveikus bendraamžius, tačiau mergaitė nuolatos domisi savo liga ir ieško apie tai kuo daugiau informacijos. Barboros mama džiaugiasi, jog nors dėl ligos dukrai kartais tenka praleisti pamokas, mokslų rezultatai labai geri, o ir su bendraklasiais mergaitė noriai bendrauja ir sutaria. Paauglė labai aktyvi, tad nenuostabu, kad paklausus apie jos svajones, mergaitė užsiminė apie norą turėti dviratį, kuriuo galėtų važinėtis šiltomis vasaros dienomis.

„Barclays“ atstovų Lietuvoje iniciatyva

„Barclays Operations Limited Lietuva“ atstovai rengė jau tradicija tapusią labdaringą akciją, kurios metu kvietė savo įmonės darbuotojus aukoti sunkiai sergantiems Lietuvos vaikams. Džiaugiamės, kad šiais metais prie akcijos prisidėjo kiekvienas didelės „Barclays“ komandos narys. Fondas pasirūpino ir prasmingu šių aukų panaudojimu – būtent už šias aukas fondas išpildė Ramunės-Barboros svajonę turėti dviratį. Norime nuoširdžiai padėkoti „Barclays“ kolektyvui už iniciatyvas, kurios įkvepia ir leidžia mums išpildyti svajones vaikų, kuriems labai reikia mūsų palaikymo!

Tikime, kad Barbora džiaugsis smagiais pasivažinėjimais dviračiu šiltomis vasaros dienomis!

 

Video medžiaga ir nuotraukos: Vytautas Mikaitis