was successfully added to your cart.

Emilijus Vainilaitis serga sparčiai progesuojančia liga (Infantile spinal amiotrophy type 1.), kuri anksčiau nulemdavo mirtį kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje.

Tačiau, 2016 m. Europos sąjungoje buvo patvirtintas vaistas „Spinraza“, kuriuo buvo gydomas Emilijus. Šių vaistų Lietuvoje įsigyti šiuo metu nėra galimybės, todėl, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ kreipėsi į vaistus gaminančius ES centrus, kuriuose yra atidaryta išankstinės prieigos programa suteikianti galimybę pacientams vaistų dozes gauti nemokamai. E. Vainilaičiui buvo reikalingos 5 dozės vaistų, kurių gamintojo kaina ES siekia 90 000 eurų už vieną dozę.

Dar visai neseniai, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną, todėl pergabenimui iš Lietuvos į užsienio gydymo įstaigą CHR „Citadelle“ jam buvo reikalingas specialusis transportas – reanimobilis, kurio dėka berniukas gavo svarbias gyvybei injekcijas.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Pirmą kartą berniukui patekus į Belgijos sveikatos specialistų rankas, Emilijus gavo 4-ias ,,Spinraza“ injekcijas, pastiprėjo jo rankyčių suėmimas, šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas buvo pristabdytas. Praėjus mėnesiui, vaikutis vėl iškeliavo į užsienį – buvo suteikta dar viena „Spinraza“ injekcija.

Esame be galo dėkingi visiems, kurie išgirdote mus, aukojote ir taip prisidėjote prie tokios skaudžios istorijos. Jūsų dėka Emilijus galėjo saugiai ir greitai du kartus nukeliauti į užsienio gydymo įstaigą. Pirmos kelionės kaina reanimobiliu siekė 3000 eurų, vėliau už jūsų aukas fondas padengė visas išlaidas, kurios buvo reikalingos Emilijaus pergabenimui ir gydymui įgyvendinti. Emilijaus laukia dar begalės išbandymų ir kelionių, tad mūsų fondas ir toliau rūpinsis šio mažylio gerove prie kurios Jus, mielieji, prisidėjote visomis savo išgalėmis.

Emilijaus mama Jolanta taip pat nuoširdžiai dėkoja visiems geraširdžiams, be kurių pagalbos šiai šeimai būtų buvę labai sunku, o gal net neįmanoma suteikti Emilijaus gyvybei svarbų gydymą. Didelį AČIŪ tariame restoranų tinklui „Grill London“, „Volfas Engelman“ kolektyvui ir visiems, kurie aukojote! Kartu mes galime daug daugiau!

Nuoširdžiai tikime, kad šis angelas greitai sveiks ir galės džiaugtis gyvenimu!

Ačiū Jums už Jūsų dideles širdis!

.