was successfully added to your cart.

Emilijus Vainilaitis serga sparčiai progesuojančia liga (Infantile spinal amiotrophy type 1.), kuri anksčiau nulemdavo mirtį kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje.

Tačiau, 2016 m. Europos sąjungoje buvo patvirtintas vaistas „Spinraza“, kuriuo buvo gydomas Emilijus. Šių vaistų Lietuvoje įsigyti šiuo metu nėra galimybės, todėl, Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ kreipėsi į vaistus gaminančius ES centrus, kuriuose yra atidaryta išankstinės prieigos programa suteikianti galimybę pacientams vaistų dozes gauti nemokamai. E. Vainilaičiui buvo reikalingos 5 dozės vaistų, kurių gamintojo kaina ES siekia 90 000 eurų už vieną dozę.

Dar visai neseniai, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną, todėl pergabenimui iš Lietuvos į užsienio gydymo įstaigą CHR „Citadelle“ jam buvo reikalingas specialusis transportas – reanimobilis, kurio dėka berniukas gavo svarbias gyvybei injekcijas.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Pirmą kartą berniukui patekus į Belgijos sveikatos specialistų rankas, Emilijus gavo 4-ias ,,Spinraza“ injekcijas, pastiprėjo jo rankyčių suėmimas, šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas buvo pristabdytas. Praėjus mėnesiui, vaikutis vėl kelis kartus keliavo į užsienį – buvo suteiktos dar dvi paskutinės „Spinraza“ injekcija.

Prieš reikalingą gydymą, berniukas savarankiškai kvėpuoti galėjo tik kelias valandas per dieną.

Šiandien berniukui jau geriau, jis šypsosi ir labai myli gyvenimą. Emilijus šiandien dieną jau yra gavęs visas 6-ias ,,Spinraza“ injekcijas. Šių vaistų dėka Emilijaus ligos progresavimas pristabdytas. Vaikas pagaliau gali savarankiškai kvėpuoti.

Esame be galo dėkingi visiems, kurie aukojote ir taip prisidėjote prie pagalbos Emilijui. Jūsų dėka Emilijus galėjo saugiai ir greitai kelis kartus nukeliauti į užsienio gydymo įstaigą.

 

Kartu mes tikrai galime kurti stebuklus!