was successfully added to your cart.

Daniil istorija

Daniilui Golaydui būnant vos 6 mėnesių buvo diagnozuota abipusė retinoblastoma – piktybinis akies navikas.

Ši reta liga berniukui smogė visa jėga – ji atėmė iš Daniilo vieną akutę – nuspręsta ją pašalinti, kad navikinės ląstelės neplistų. Deja ir kitoje akytėje pastebėtas auglys. Mažyliui yra skirti 6 chemoterapijos kursai, su nuolatine oftalmologų priežiūra.

Tam, kad auglys nedidėtų ir vaikas galėtų matyti bent viena akimi, vien chemoterapinio gydymo nepakanka. Lietuvoje per metus naujai diagnozuojami vos keli tokios ligos atvejai, būtent todėl ligos gydymo galimybės Lietuvoje yra ribotos.

Daniilui reikalingas gydymas Šveicarijoje, Lozaną mieste. Ten esančioje gydymo įstaigoje berniukui pirmiausia būtų taikoma intraarterinė terapija, o tolimesni gydymo planai jau priklausytų nuo ligos eigos. Visas gydymas gali užtrukti iki 2 ar net 3 metų, nes ir pagydžius ligą, reikalingas dar metus ar net daugiau trunkantis nuolatinis profesionalus stebėjimas dėl ligos atsinaujinimo.

Finansinė našta Daniilo šeimai yra nepakeliama. Retinoblastomos gydymą užsienyje kompensuoja Valstybinė ligonių kasa, bet kelionės ir pragyvenimo išlaidos gula ant pacientų šeimų pečių. Numatoma, kad vaikui reikalingo gydymo užsienyje įgyvendinimui skirtos išlaidos gali siekti net 20,000 eurų!

„Southwestern Advantage Lietuva“ studentų iniciatyva

Gegužės 5 d. Vilniuje ir Kaune vyko kasmetinė gerumo akcija, kurios metu studentai lankėsi žmonių namuose prašydami paremti reta liga sergančio berniuko gydymą. Rimanto Kaukėno paramos grupė kartu su organizacijos „Soutwestern Advantage“ jaunimu organizuojamos akcijos metu surinkta daugiau nei 13 tūkst. eurų. Tikimasi, kad suskaičiavus visas aukas, kurios iki šiol pasiekia akcijos organizatorius, bus pasiektas užsibrėžtas tikslas – skaičiuojama, kad vaikui reikalingo gydymo išlaidos gali siekti apie 20 tūkst. eurų.

„Susirinkome padėti berniukui Daniilui, sergančiam itin reta liga – retinoblasoma. Ėjome pas žmones į namus ir prašėme jų pagalbos. Nors per visus septynerius akcijos gyvavimo metus sulaukėme įvairių reakcijų, tačiau rezultatai visuomet motyvuoja tęsti šią misiją“, – pasakoja „Soutwestern Advantage“ atstovė Eglė Ališauskaitė.

Šiemet akciją padėjo įgyvendinti 45 studentai, kurių nuoširdus įsitraukimas ir pasakojimai prie akcijos paskatino prisidėti net 1500 Vilniaus ir Kauno miesto gyventojų.

Ališauskaitė po akcijos pasakojo, kad bendradarbiavimas su Rimanto Kaukėno paramos grupe padeda pelnyti daugiau žmonių pasitikėjimo. „Rimanto Kaukėno fondas organizuoja daug panašių iniciatyvų, žino šeimas, kurioms reikalinga parama ir pagalba, todėl mes galime visas savo jėgas sutelkti ten, kur jų labiausiai reikia“, – pridūrė E. Ališauskaitė.

„Fondo vardu noriu dėkoju studentams, kurie skyrė šią dieną sunkiai sergančiam Daniilui. Ačiū visiems geros valios žmonėms, kurie atvėrė savo namų duris, išklausė ir aukojo. Tikime, kad su visų Jūsų pagalba galėsime užtikrinti berniukui svarbų gydymą Šveicarijoje, išsaugoti mažojo paciento regėjimą ir šviesią ateitį“, – visiems prisidėjusiems prie akcijos dėkojo fondo steigėjas R. Kaukėnas.

Kaip teigia Daniilo gydymą prižiūrinti vaikų hematologė Justina Klimaitė, šiuo metu gydymas padėjo sustabdyti piktybinio darinio plitimą, tačiau jis nemažėja. Lietuvoje per metus naujai diagnozuojami vos keli retinoblasomos atvejai, būtent todėl ligos gydymo galimybės šalyje yra ribotos. Ši liga efektyviausiai gydoma Šveicarijoje, kur atvyksta vaikai iš visos Europos. Ten artimiausiu metu vyks ir Daniilas.

Pirmoji kelionė į Šveicarijoje esančią gydymo įstaigą

Gegužės 24 d. Daniilo ir jo tėvelių laukė pirmoji kelionė į Šveicariją, kur savo srities profesionalai suteikė Daniilui pirmąjį gydymą. Per vieną savaitę, vaikas lankėsi pas anisteziologą, iškentė tyrimą su pilna narkoze, o po kelių dienų jo laukė chemoterapija. Vėliau buvo kelių dienų stebėjimas ir kelionė atgal į Lietuvą. Po visų atliktų tyrimų, daktarai pranešė geras naujienas – šansai išsaugoti Daniilo akutę yra labai dideli. Vaikui taikomas gydymas rodos padės išsaugoti regėjimą! 

Antroji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Gegužės pabaigoje Daniilas dar kartą lankėsi Šveicarijoje. Ten jo vėl laukė savaitę trukęs gydymas ir tyrimai. Iš karto pirmą dieną, Daniilas su tėveliais apsilankė pas profesorių, kuris apžiūrėjo vaikutį, įvertino pirmo gydymo rezultatus. Tą dieną šeimai buvo pranešta, kad vaiko regėjimas likusia akute pagerėjo, o auglys sumažėjo beveik per pus – nuo 2,2 mm iki 1,2 mm.

Kitą dieną šeima turėjo keliauti į kitą Šveicarijos Luzano mieste įsikūrusią universitetinę gydymo įstaigą Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV). Ten vaikas buvo apžiūrimas, patikrinta bendra vaiko būklė, aiškintasi ar vaikui galima atlikti intraarterinę chemijos procedūrą. Po tyrimų buvo nustatyta, kad vaiko bendra būklė yra pakankamai gera, o procedūrą galima vykdyti, tad jau kitos dienos ankstyvų rytą vaikas buvo paguldytas į operacinę, kur per pagrindinę arteriją chemija buvo leidžiama tiesiai į prie regos esantį piktybinį auglį. Procedūra buvo vykdoma su pilna narkoze ir truko 2 valandas. Laikas po procedūros vaikui buvo labai sudėtingas, vaikas buvo labai irzlus, negalėjo miegoti. 6 valandas turėjo gulėti, nesilankstyti ir nesėdėti, tad vaikui ir jo tėveliams tai buvo tikras išbandymas. Paskutinę diena vaikas buvo stebimas sveikatos specialistų ir galiausiai išleistas namo. Birželio 28 d. šeima grįžo į Lietuvą ir vėl laukia kitos kelionės, kuri planuojama liepos pabaigoje.

Trečioji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Liepos 22 d. mažasis Daniilas su šeima išvyko į trečiąjį gydymą Šveicarijoje.

Vaikučiui jau kelis kartus buvo atliktos intraarterinės chemijos procedūros, kurios sumažino piktybinį akies naviką beveik per pus. Šį kartą profesorius pranešė ir kitas puikias naujienas – navikas traukiasi iš zonos, kuri vaikui neleido aiškiai matyti, tad tikimasi, kad vaiko matymas šiuo metu yra kur kas ryškesnis, jis gali aiškiai matyti smulkias jį supančias detales.

Dabar Daniilui bus taikomi tolimesni gydymai – navikas bus mažinamas jį kaitinant lazeriu, tad labai tikime ir viliamės, kad tai duos dar geresnių rezultatų, o vaikas vis greičiau sveiks. Prieš taikant naują gydymą, Daniilui bus atliekamas magnetinio rezonanso tyrimas, kurio metu bus dar kartą nustatyti auglio pakitimai. Būtent dėl šio papildomo reikalingo tyrimo, vaikas su šeima iš trečiojo gydymo grįžo anksčiau, negu buvo planuota, o gydymas atidėtas kelioms savaitėms.

Ketvirtoji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Daniilui buvo atliekamas magnetinio rezonanso tyrimas, po kurio buvo leista pritaikyti lazerinį gydymą. Iš karto buvo daromas pirmasis seansas, kaitinant auglį lazeriu.

Penktoji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Daniilui buvo atliekamas pakartotinis gydymas lazeriu bei atlikti tyrimai, kurie parodė, kad pavojingas darinys sparčiai mažėja. Antras gydymo metodas auglį sumažino nuo 1,2 mm iki 0,8 mm. Iš viso auglys nuo gydymo pradžíos sumažėjo nuo 2,2 mm iki 0,8 mm. Piktybinis darinys sparčiai traukiasi ir iš svarbios regos zonos, kuri leidžia vaikui vis geriau matyti viena likusia akute!

Šeštoji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Danilui buvo atliktas prieš paskutinis gydymas lazeriu.

Septintoji Daniilo kelionė į Šveicarijos gydymo įstaigą

Mažasis Daniilas su tėveliais grįžo iš septintojo gydymo Šveicarijoje. Džiaugtis anksti, bet vaikučio prognozės yra labai geros – po kelių skirtingų gydymų ir paskutinio vizito pas profesorių, tėveliai sulaukė puikių žinių – vaikučio galvytėje vis dar yra likę tam tikri dariniai, bet pačio naviko daktarai nebemato! Spalio gale vaikui bus atliekami tyrimai, kurie tiksliai nurodys naviko stadiją, bus tikslinamas tolimesnio stebėjimo ir gydymo procesas.

Pasak užsienyje Daniilą prižiūrėjusio profesoriaus, tokios smulkmenos, kaip po atlikto kiekvieno gydymo vaiko miegojimas padėjus galvytę ant aukštos pagalvės (prevencija nuo kraujo krešėjimo) taip pat lėmė gan sėkmingus ir greitus gydymo rezultatus.

Daniilas yra tikras kovotojas ir kovoti jam teks dar ilgai, nes iki 7 metų ši baisi liga vis dar išlieka rizikinga, bet mes tikime sėkminga istorijos pabaiga prie kurios prisidėjo daugelis iš Jūsų!

Aštuntoji Daniilo kelionė

Daniilas su tėveliais grįžo iš aštuntosios kelionės. Šveicarijoje esančioje gydymo įstaigoje mažylis nuo šiol bus tik stebimas, nes visi reikalingi gydymai jau yra įvykdyti. Profesoriaus teigimu, gydymas buvo gan sėkmingas, specialistai šiuo metu atliks reikalingus tyrimus, kurie nustatys vaikučio galvytėje esančio auglio stadiją. Prognozės šiai dienai yra geros, tad belieka tikėtis, kad vaiko liga ir toliau sparčiai trauksis! Kita kelionė į Šveicariją planuojama lapkričio pabaigoje – laukia daug atsakymų, kurie tikimės bus labai geri.

Padėka

Norime nuoširdžiai padėkoti studentams ir visiems, kurie aukojo ir taip prisidėjo prie Daniilui reikalingo gydymo. Taip pat norime nuoširdžiai padėkoti Šveicarijoje gyvenančiai Ugnei ir visai jos šeimai, kurie suteikė visą reikiamą informaciją bei priėmė Daniilą ir jo tėvelius pas save, globoja ir saugo, kad viskas vyktų sklandžiai. Ačiū Jums už Jūsų dideles širdis!

Kiekviena Daniilo ir jo tėvelių kelionė į Šveicarija preliminariai kainuoja apie 1000 eurų. Vaikas su šeima į Šveicariją turės du metus reguliariai keliauti kas 3 ar 2 savaitės. Šiuo metu artimiausia kelionė vėl planuojama birželio 20 d. Norintys prisidėti prie Daniilui gyvybiškai svarbaus gydymo, tą gali padaryti pervesdami paramą į Rimanto Kaukėno paramos grupės sąskaitą:

Būtina mokėjimo paskirtis: PARAMA DANIIL G.

Gavėjas: Rimanto Kaukėno paramos grupė
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT984010042502981574
Bankas – Luminor
SWIFT: AGBLLT2X

Daugiau informacijos

Rimanto Kaukėno paramos grupė

Rusnė Šermukšnytė
info@kaukenoparama.lt
+370 684 56 296

„Southwestern Advantage“

Eglė Ališauskaitė

eglealisauskaitee@gmail.com

+370 636 03 843

Nuotraukos ir video medžiaga: Vytautas Mikaitis

.