Susipažinkite su kovotoja Arėja – dabar merginai 17 metų. Ji gimė visiškai sveika, tačiau einant 4 gyvenimo mėnesiui jos tėvai ėmė pastebėti pirmuosius ligos požymius. Kokia tai diagnozė – tuo metu net negalėjo pagalvoti, tačiau sunkiai augantis kūdikio svoris, net ir taikant primaitinimą, nedavė ramybės.
Kai mergaitei buvo kiek daugiau nei 2 metai, buvo diagnozuota mišri cistinės fibrozės forma, kuri paveikia ir plaučius ir žarnyną. Ši klastinga liga paveikia plaučius negrįžtamai, o mišri Arėjos turima forma paveikia dar ir žarnyną, sukelia negrįžtamas komplikacijas. Tokių merginos gyvenime buvo itin daug – teko įkęsti 3 bronchoskopijas, buvo valomi plaučiai. Po šių procedūrų Arėja itin sunkiai atsigaudavo. Vieną kartą jos plaučiai jau buvo ties plyšimo riba… Šią ligą turintys pacientai miršta būtent dėl panašių komplikacijų – plaučių užsikimšimo, uždūsimo. Iki kol Lietuvoje neatliekama plaučių transplantacija – šeimai lieka laukti, tikėti ir išbandyti brangius nekompensuojamus vaistus.
Apie gyvybę gelbėjančius vaistus, skirtus cistine fibroze sergantiems vaikams, yra girdėjęs kiekvienas, susidūręs su šia liga. Vaistai leidžia pacientui lengviau kvėpuoti, oringas plotas nemažėja, gaminasi mažiau plaučių sekreto, kurį darosi sunku iškosėti. Kitaip tariant – šis vaistas leidžia gyventi su mažiau baimės, daugiau galimybių užsiimti norima veikla, nedusti lipant laiptais. Arėjos mama mums sakė: „nuo to laiko, kai mano dukra vartoja šiuos vaistus – naktį galiu miegoti, nepuolu pribėgusi tikrinti ar ji vis dar kvėpuoja…“
Šis reikalingas vaistas, kurį nupirkome Arėjai – Lietuvoje nėra kompensuojamas, tačiau gyvenimo trukmę gali prailginti net iki 50 metų. Šį vaistą galima vartoti tik tiems pacientams, kurie nėra pasiekę itin blogos buklės. Atlikus tyrimus herojei pamatyta, jog jos plaučiai yra pilkos spalvos. Tai reiškia, jog vaistą privalo pradėti vartoti dabar, nes vėliau gali būti tiesiog per vėlu… Šeima ryžosi šiam žingsniui, žinodami, jog po mėnesio reikės dar vienos, ir dar vienos vaistų dozės ir taip iki tol, kol jie bus pakelbti kompensuojamais. Visgi, laukti tiesiog nebegalima, nes merginos būklė nuolat blogėja, trukdydama gyventi pilnavertį gyvenimą, eiti į mokyklą. Vaistų dozė mėnesiui – beveik 17 tūkstančių eurų. Tai neįtikėtinai didelė suma šiai šeima, todėl ištiesėme pagalbos ranką Arėjai.
Norime ištrati didžiausią ačiū visiems žiūrėjusiems mūsų kasmetinį labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI ir jo metu aukojusiems mūsų herojams. Jūsų visų dėka 16981, 98 Eur sumą galėjome skirti Arėjos vaistams nupirkti. Nuoširdžiausias ačiū visiems, kurie nelieka abejingi ir prisideda prie pagalbos ypač sunkiems pacientams.
