Rimanto Kukėno paramos fondas su Elzės šeima matosi jau ne pirmą kartą. Mergaitei nustatytos šios diagnozės: Edvardso sindromas, plaglocefalija, triburio vožtuvo displazija, dviburio vožtuvo dispalzija, aortos vožtuvo displazija, skilvelių pertvaros defektas, plaučių kamieno vožtuvo stenozė, antrinė hipertenzija, sunkiai gydoma epilepsija, stuburo deformacija, įgimta kaukolės ir veido kaulų formavimosi yda, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, hipoksija, įgimta hidronefrozė, ūminis kanalėlių ir intersticinio audinio nefritas, nepatikslinta hidronefrozė, inkstų perinefritinis abscesas.
Elzės mama, Silvija, pasakoja, kad tokių vaikučių gyvenimas skaičiuojamas minutėmis, ir dabar visa Elzės šeima džiaugiasi už kiekvieną jos pragyventą minutę. Gydytojai, gimus mergaitei, kalbėjo apie tai, kiek jai galimai liko gyventi. Tad Silvija kartu su vyru svarstė, ar reikia supažindinti vaikus su ką tik gimusia sese, nes galimai jai liko gyventi keletas dienų, o gal minučių.
Tačiau tėvai nusprendė, kad visgi reikia supažindinti su ką tik gimusia sese, nors prognozės buvo liūdnos. Pamatę vaikai savo mažąją sesutę tarė: „Mama! Ji gyvens! Ji per daug graži, kad mirtų!”
Ir štai šiandien Elzei 8 metai, ir ji yra apsupta begalinės meilės. Visi šeimoje moka suteikti pirmąją pagalbą Elzei, tad esant poreikiui, mama turi didelę pagalbą namuose.
Šį kartą gavome Elzės mamos prašymą :
Sveiki, kreipiuosi pagalbos. Elzytės būklei prastėjant, kreipiuosi pagalbos. Verkiant reikia stacionaraus deguonies kraujyje ir pulso matuoklio su garsu. Pirštelio nepakanka. Žemai lenkiuosi ir nuoširdžiai prašau, ar galėtumėte mums pagelbėti? Ir jei būtų nors menkiausia galimybė gauti ir pirštinį pulsoksimetrą, būtų kosmosų kosmosas.
Išgirdome šeimos pagalbos prašymą ir Elzei pristatėme abu gyvybiškai reikalingus įrankius gyvybinėms funkcijoms stebėti bei palaikyti. Stacionarus prietaisas itin naudingas tiek ligoninėje, tiek namuose, kai reikia pastoviai matuoti paciento SpO2 ir pulsą. „7500“ turi daug nustatomų garsinių signalų ir indikatorių, kurie padeda atidžiai sekti paciento būklę bei greitai reaguoti esant pokyčiams. Užregistruoti duomenys (daugiau nei 70 valandų) gali būti perkeliami į kompiuterį. Naudojamas su keičiamais piršto jutikliais, todėl tinka įvairaus amžiaus pacientams— naujagimiams, kūdikiams, vaikams ir suaugusiems. Pirštinis pulsoksimetras pasitarnauja, kai reikia kažkur išvykti.
Mūsų susitikimas buvo labai šiltas ir jaukus. Mama Silvija paminėjo, kad šiandien Elzė labai gerai jaučiasi. Mūsų belaukiant po kineziterapijos seanso Elzė užmigo, bet mums atvykus pramerkė akis ir pasitiko mus besišypsodama. Džiaugiamės galėdami padėti Elzei ir jos šeimai. Ir dėkojame visiems Gala labdaros vakare dalyvavusiems žmonėms. Tik Jūsų visų dėka galėjome skirti 1160,00 Eur Elzės įrangos pirkimui.
Tokia nuostabi, šilta ir įkvėpianti popietė. Linkime Elzei sveikatos ir dar daug nuostabių dienų su taip ją mylinčiais šeimos nariais. O Elzės mamytei Silvijai skrieja šilčiausi apkabinimai už bendrystę ir vilties skleidimą visiems aplink esantiems. Kartu mes stipresni.
Pagalba
Pagalba Nojui
Nojukui dabar 2 metai ir 5 mėnesiai. Būdamas tokio amžiaus jis pats neatsisėda, nekalba, nevaikšto, dėl žemo raumenų tonuso turi sunkumų valgant – pavargsta kramtyti, neįstengia nuryti. Berniukas gimė labai sunkios būklės ir tik per stebuklą išgyveno. Nojukas turi retą Sotos sindromą, kuris ir lemia labai žemą raumenų tonusą bei kojų paralyžių. Nuo pat pirmųjų gyvenimo dienų tėvai surėmė pečius ir ėmė stengtis dėl sūnelio gerovės – dar neišnešiotų naujagimių skyriuje atlikdavo švelnius masažus. Vėliau, Nojukui stiprėjant, prasidėjo nuolatinis ir…
Skaityti daugiau