Susipažinkite su mūsų mažąja princese Eva – herojė auga apsupta mylinčių tėvelių ir broliuko. Mergaitei neseniai diagnozuota genetinė liga DDX3X sindromas, o šalia to mažylė gyvena su dar ilgesniu negalavimų sąrašu – mišrus raidos sutrikimas, sunkiai gydoma epilepsija, smegenų hipoplazija, regos nervo atrofija, šlapimo bei išmatų nelaikymas.
Eva nevaikšto, sėdėti ilgesnį laiką jai taip pat sunku, todėl kasdien reikia nuolatinės mamos priežiūros ir meilės. Taip pat kasdien reikia ir daugybės priemonių bei daiktų, kurie užtikrintų mergaitės gerovę. Herojės mama Karolina kreipėsi į mus su pagalbos prašymu – padėti įsigyti specialius augalinės kilmės gėrimus Nutridrink, kurie turi daug maistinių medžiagų. Tokie medicininės paskirties maisto produktai skirti svorio reguliavimui, esant mitybos nepakankamumui.
Herojė dabar sveria labai nedaug, raumenukams ir stiprėjimui mažas svoris yra didžiulė kliūtis, todėl šie specialūs gėrimai yra tikras išsigelbėjimas šeimai. Mergytei nupirkome ir specialius vilnos batukus, kurie leis ilgiau mėgautis grynu oru ir nesušalti kojyčių, taip pat padovanojome ir specialų vokelį, kuris dedamas į vežimą.
Šeima susiduria su finansiniais sunkumais, nes patenkinti visus Evutės poreikius jiems kainuoja išties daug, o šalia herojės sunkios būklės, mergaitės tėčiui taip pat nustatytas neįgalumas dėl progresuojančios Laimo ligos. Džiaugiamės, kad galėjome suteikti pagalbą šiai nuoširdžiai ir mylinčiai šeimai.
Siunčiame didžiulę padėką Kauno Veršų gimnazijai už gražią ir prasmingą Pyragų dienos iniciatyvą, kurios metu buvo renkamos lėšos mūsų fondo globojamiems sunkiai sergantiems vaikams. Dalį Jūsų bendruomenės aukų, kurias skyrėte įgyvendinę šią kvapnią akciją (576,36 Eur), skyrėme Evos pagalbai suteikti. Dėkojame visai Jūsų bendruomenei už palaikymą ir paramą mūsų stipriems kovotojams.
Šiltai dėkojame Eurovaistinei už suteiktą nuolaidą perkant Nutridrink PlantBased gėrimus.
Dėkojame VitaHome.lt už konsultaciją dėl specialių Evos batukų ir suteiktą nuolaidą.
Pagalba
Herojai vasarą pasitiko neįgaliesiems pritaikytoje stovykloje
Vasara yra nuostabus laikas patirti, atrasti, išmokti ir tobulėti! Trys mūsų herojai – Morta, Gabrielė ir Matas tai darė dieninėje vasaros stovykloje, kuri pritaikyta neįgaliems vaikučiams. Visos veiklos yra orientuotos ir visokeriopą stiprėjimą, darbą su specialistais ir veiklas, kurios lavina smulkiąją bei stambiąją motoriką. Mortai diagnozuota reta genetinė liga, kuri paveikia jos raumenų galimybes, tačiau visiškai nesustabdo herojės nuo drąsių svajonių ir vaikystės džiaugsmų. Gabrielė yra ankstukė, gyvenanti su cerebrinio paralyžiaus diagnoze. Judėjimas mergaitei yra didžiausias iššūkis, bet nepaisydama to…
Skaityti daugiau