Dar visai neseniai dalijomės Nojukui suteikta pagalba, tačiau laikas bėga nenumaldomai greitai ir mažyliui nuolat reikia vaistų bei specialaus maistelio. Tad nuvykome aplankyti berniuko ir jo mamos ligoninėje bei perduoti visa, ko reikia ramesnėms Nojuko dienoms.
Po ilgų mėnesių reanimacijoje ir spėliojimų herojui pagaliau nustatyta tiksli diagnozė – šakotųjų šoninių grupių aminorūgščių apykaitos sutrikimas. Tokia diagnozė nustatoma pirmą kartą Lietuvoje, tad vaistus, reikalingus šiai ligai valdyti, gauti ypač sunku. Juos mažyliui užsakėme ir atvežėme iš Vokietijos – būtent šių vaistų dėka Nojui priepuoliai, kurių metu jis tiesiog nustoja kvėpuoti, ištinka žymiai rečiau.
Vaistai turi būti leidžiami kasdien ir iki šiol visi dūriai buvo atliekami į raumenuką. Herojus yra itin jautrus skausmus, tad po kiekvieno dūrio jį ištikdavo priepuolis, kurio metu sutrikdavo kvėpavimas, galiausiai jis išvis nustodavo kvėpuoti. Norint sumažinti šį skausmą, gydytojai pasiūlė išbandyti pompos aparatą, kurio pagalba vaistai Nojukui būtų leidžiami po oda, o ne į raumenį.
Į palatą atvykome nešini vaistais ir specialiu maisteliu, kuris padeda mažyliui augti, stiprėti ir kasdien turėti vis daugiau jėgų. Šio berniuko reikiamai pagalbai suteikti skyrėme 1504,88 Eur, kuriuos paaukojo nuostabūs žmonės, praėjusiais metais stebėję labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI. Kiekvienas iš Jūsų, nuspręsdami paaukoti pasirinktą sumą suteikiate galimybę mūsų mažiesiems pacientams sulaukti rytojaus su mažiau skausmo, o jų tėvams – džiaugtis dar šviesesnėmis akimirkomis ir savo vaiko šypsena.
Primename, kad kviesime būti kartu ir šiais metais – jau balandžio 1 d., antrąją Šv. Velykų dieną per LRT televiziją rodysime labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI. Aukoti galėsite koncerto metu, tai galite daryti jau dabar:
1891 – auka 5 Eur
1892 – auka 10 Eur
Pagalba
Herojai vasarą pasitiko neįgaliesiems pritaikytoje stovykloje
Vasara yra nuostabus laikas patirti, atrasti, išmokti ir tobulėti! Trys mūsų herojai – Morta, Gabrielė ir Matas tai darė dieninėje vasaros stovykloje, kuri pritaikyta neįgaliems vaikučiams. Visos veiklos yra orientuotos ir visokeriopą stiprėjimą, darbą su specialistais ir veiklas, kurios lavina smulkiąją bei stambiąją motoriką. Mortai diagnozuota reta genetinė liga, kuri paveikia jos raumenų galimybes, tačiau visiškai nesustabdo herojės nuo drąsių svajonių ir vaikystės džiaugsmų. Gabrielė yra ankstukė, gyvenanti su cerebrinio paralyžiaus diagnoze. Judėjimas mergaitei yra didžiausias iššūkis, bet nepaisydama to…
Skaityti daugiau