Su Taduku ir jo mama susipažinome ligoninėje, kai mažyliui buvo šeši mėnesiai. Tada mintis apie tai, kad berniukas galėtų būti slaugomas namuose, buvo lyg didžiausia svajonė, o štai dabar, lankome herojų jo namuose.
Tadui diagnozuotas labai retas genetinis Charge sindromas, kuris sutrikdo įvairias organizmo funkcijas, o jos lemia, kad berniukui reikalinga nuolatinė slauga ir didžiulė pagalba atliekant įvairius veiksmus. Mažylis neturi rijimo reflekso, todėl negali valgyti pro burną, taip pat ir skrandis tinkamai neveikia, todėl specialia maitinimo pompa maistas keliauja tiesiai į dvylikapirštę žarną.
Kvėpuoti pačiam irgi nepavyksta, todėl įstatyta tracheostoma – vamzdelis, einantis tiesiai į trachėją. Dėl turimos tracheostomos reikalingi dažni sekreto atsiurbimai. Pažeista ir Tado klauda bei rega, tačiau gydytojams surėmus pečius visgi rastas sprendimas – berniukui įstatyti kochleariniai klausos aparatai.
Mažyliui netrukus po gimimo buvo operuota širdis. Aukščiau aprašyti sutrikimai ir diagnozės, deja, tik dalis to, ką Tadas turi. Tokio vaikučio slaugymas namuose reikalauja daug žinių, energijos, susikaupinimo, tačiau mylinti mamos širdis labiau už viską džiaugiasi, kad sūnelis vis dažniau gali būti namuose. Ligoninės buvo ir bus neišvengiama herojaus gyvenime, tačiau būti namų aplinkoje – tiesiog labai gera ir ramu.
Dabar Tadukui metai, o berniuko mama sako, kad per šį laiką jis išties pasikeitė, sustiprėjo. Tai lemia, kad slaugymas gali vykti namuose, tik tam reikia daugybės priemonių kasdien. Norėjome bent šiek tiek palengvinti jaunos šeimos gyvenimą ir padėti priemonėmis, kurių Tado priežiūrai reikia kasdien, tad nupirkome: maitinimo sistemų, švirkštų, pirštinių, įvairių dezinfekcinių priemonių, raištelių tracheostomai, filtrų, servetėlių, tracheostominių vamzdelių. Šiai pagalbai nuvežti lėšas skyrė fondo rėmėjas Vaidas Barakauskas, kuriam esame dėkingi už suteiktą 2662,68 Eur paramą. Jūsų pagalba Tadui leidžia būti prižiūrimam namuose.
Pagalba
Pagalba Amelijai
Aplankėme Ameliją, dešimties metų mergaitę, kuriai būnant vos keturių mėnesių nustatyti mišrūs specifiniai raidos sutrikimai. Viskas prasidėjo nuo epilepsijos priepuolio, kurie vėliau dažnėjo ir su kiekvienu kartu mergaitei būdavo pažeidžiama vis daugiau smegenų centrų. Galiausiai priepuoliai pažeidė regos nervus ir mažylė apako. Kas kartą nuvykus pas gydytojus Amelijos mamai būdavo pasakomos papildomos diagnozės… „Vienai auginti tokį vaikutį yra labai sunku“ – sako herojės mama. Jos meilės, rūpesčio ir priežiūros Amelijai reikia nuolatos, nepertraukiamai. Per tiek metų herojės mama be žodžių…
Skaityti daugiau