Savo šypseną Jums siunčia mūsų herojė Adriana. Mergaitei dabar dveji, ji gimė visiškai sveika, tik neramino cistos galvoje, tačiau gydytojai nuramino, jog jos išnyks. Mažylė augo apsupta tėvelių rūpesčio ir neaprėpiamos meilės, o pirmieji keturi mergytės gyvenimo mėnesiai buvo sklandūs. Po kurio laiko tėveliai pastebėjo, kad Adriana vystosi kiek lėčiau, nei jos bendraamžiai – negeba laikyti galvytės, vartytis, sėdėti.
Tuo metu prasidėjo šeimos vizitai pas įvairiausius gydytojus su pagrindiniu klausimu – kas yra dukrytei ir kodėl ji nestiprėja?… Po kurio laiko išryškėjo nevalingi judesiai, o gydytojų spėjimai buvo tokie: mišrūs raidos sutrikimai bei cerebrinis paralyžius.
Visgi, kai mergaitei buvo metukai ir du mėnesiai, jai diagnozuota itin reta genetinė liga I tipo glutaro acidurija (GA1). Tai yra vos antras patvirtintas atvejis Lietuvoje. Liga pasižymi tuo, jog mažylės organizmas netoleruoja lizino ir hydrolizino aminorūgščių, kurios yra visuose baltymuose. Jos kaupiasi Adrianos organizme ir jį nuodija, pažeidžia smegenis. Tokia diagnozė glaudžiai susijusi su griežta mityba ir specialių, kol kas vienintelių sukurtų pasaulyje preparatų šiai ligai kontroliuoti, vartojimo.
Adrianos organizmas yra ypač silpnas, todėl bet koks peršalimas ar aukšta temperatūra bei šių specialių vaistų nevartojimas didina riziką patirti vadinamąją specifinę ligos krizę – kai mergytė staiga gali pamiršti visus turėtus įgūdžius. Papildai, reikalingi vartoti kasdien, yra nekompensuojami, todėl šeimai, auginančiai tokią mažylę, kurios poreikiai yra didesni ir reikalaujantys daugiau išlaidų, tampa neįperkami…
Esame nepaprastai dėkingi fondo bendruomenės nariams General Financing Bankas už suteiktą 1138,59 Eur paramą šios herojės preparatams nupirkti. Iš visos širdies dėkojame kiekvienam Jūsų komandos nariui už gerumo kupinas širdis ir pagalbą Adrianai. Jūsų gerumas leidžia mūsų kovotojams augti, o tėveliams – dar tvirčiau tikėti stebuklais. ✨🙏
