Su herojumi Roku susipažinome prieš ketverius metus. Tada vykome į berniuko namus Prienuose ir vežėme ypatingą dovaną – žaislinį kraną. Kai kurie dalykai nesikeičia, ir visa laimė – herojus vis dar labai domisi technika bei konstravimais, o užaugęs sako bus – robotų kūrėju.
Fondo komandą su Roko šeima suvedė berniuko liga. Nors jis gimė visiškai sveikas, tačiau po kelių savaičių jam ištino visi kūno limfmazgiai. Tada prasidėjo kelionės po skirtingas ligonines ir bandymas surasti tokios būklės priežastį. Gydytojai negalėjo nustatyti, kas Rokui yra, tačiau kraujas nuolat rodė infekciją. Po daugybės tyrimų ir adatų dūrių buvo diagnozuota itin reta liga – lėtinė granulominė liga bei sunki imunodeficito forma. Tai reiškia, jog Roko organizmas yra visiškai neatsparus bakterijoms ir grybeliams.
Vienintelis būdas išvengti dažnų susirgimų – saugotis, tačiau nuo ko tiksliai – neaišku… Jau prieš ketverius metus Roko mama pasakojo, kad išeitis visgi yra – kaulų čiulpų transplantacija. Tuo metu šeima apie šią opciją kalbėjo su baime ir minėjo, kad dar nėra tam pasiruošę emociškai. O šiemet, Roko sveikatai dar labiau suprastėjus, šeima nusprendė nebedelsti. Berniukui jau atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Laikotarpis išties nelengvas – kūnas mokosi priimti naujus kaulų čiulpus.
Nepaisant visus šiuos metus, nuo pat kūdikystės, trunkančios kovos, Rokas yra labai pozityvus, bendraujantis ir smalsus vaikas. Daugybė adatos dūrių ir patirti skausmai nenumalšino noro svajoti plačiai! Ir labai džiugu, nes juk visos mūsų mažųjų pacientų svajonės pildosi! Berniukui susitikimo metu įteikėme kelialapį į Disneylandą – ši vieta jį traukia nuo pat mažumės, todėl ten jis labai nori nuvykti ir savo akimis pamatyti, jog stebuklai išties yra!
Šią gražią svajonę globoja mūsų fondo bendruomenės nariai Supportive Electronic Service ir TOPO CENTRAS, kurie inicijavo gerumo iniciatyvos „Vaikams – viltis, planetai – švara“ įgyvendinimą. Iniciatyva ne tik paskatino atkreipti žmonių dėmesį į planetos švarą, tačiau ir tuo pat metu prisidėti prie paramos mūsų fondo globojamiems vaikams. Pirmojo projekto etapo metu surinktos lėšos jau virto pagalba Nojui ir jo reabilitacijoms. O šį kartą visi gražiausi linkėjimai ir šilčiausi apkabinimai – Rokui, kuris vos sustiprės – leisis į nuostabią kelionę. Dėkojame fondo partneriams Supportive Electronic Service ir Topo Centras bei visiems žmonėms, kurie prisidėjo prie akcijos.
Siunčiame linkėjimus fondo draugams Grill London , kurie mus visada sutinka labai svetingai ir šiltai. Dėkojame Jums už erdvę susitikti, gardžius pietus, o svarbiausia – už gražių darbų palaikymą.
Vaikų svajonės
Yaros svajonė
Prieš porą metų dalijomės istorija apie Yarą – mažą, bet nepaprastai stiprią mergaitę, kurios gyvenimo pradžią paženklino ne tik sunkūs išbandymai, bet ir beribė drąsa bei noras gyventi. Tada dar vos vienerių, šiandien Yara – ūgtelėjusi, sustiprėjusi ir dar labiau savarankiška. Yara gimė su reta genetine liga – WAGR sindromu bei aniridija – dėl pastarosios mergaitė neturi rainelių, todėl jos akytės ypač jautrios šviesai. Herojė gyvena be 46 genų, o vieno iš jų – WT1 – nebuvimas stipriai padidina riziką…
Skaityti daugiau