Prieš porą metų dalijomės istorija apie Yarą – mažą, bet nepaprastai stiprią mergaitę, kurios gyvenimo pradžią paženklino ne tik sunkūs išbandymai, bet ir beribė drąsa bei noras gyventi. Tada dar vos vienerių, šiandien Yara – ūgtelėjusi, sustiprėjusi ir dar labiau savarankiška.
Yara gimė su reta genetine liga – WAGR sindromu bei aniridija – dėl pastarosios mergaitė neturi rainelių, todėl jos akytės ypač jautrios šviesai. Herojė gyvena be 46 genų, o vieno iš jų – WT1 – nebuvimas stipriai padidina riziką susirgti inkstų vėžiu. Deja, ši rizika tapo realybe – onkologinė liga Yarai diagnozuota, kai jai buvo vos metukai ir dvi savaitės.
Šiuo metu Yara su mama ligoninę laiko antrais namais – čia jos praleidžia išties daug laiko. Nepaisant sunkiausių išbandymų, kurie tenka Yarai, ji kartu mama Sigita siekia kasdienoje įžvelgti bent krislelį šviesos, gerumo ir dėkingumo. Herojės kelione per ligą ir įvairiausius etapus, susijusius su gydymu bei visa, kas lieka už palatos durų, mergaitės mama retkarčiais pasidalija savo socialiniuose tinkluose. Tai ne tik įkvepia visus tai matančius, bet ir pačioms vėliau būna priminimas – būti kartu ir galėti apsikabinti jau yra nepamatuojamai didžiulė dovana.
Vaikų dienos šventės metu, kai atvykome aplankyti herojų, gydomų Kauno klinikose, išpildėme mergaitės svajonę – turėti batutą! Nuo šiol iš ligoninės grįžus Yaros lauks pačios smagiausios pramogos kieme! Už šio vaikiško noro išpildymą dėkojame visiems žmonėms, dalyvavusiems ir aukojusiems labdaros vakaro Nidoje metu. Dalį Jūsų paaukotos sumos (250 Eur) skyrėme Yaros batutui nupirkti. Juk vasara turi būti smagi, tiesa?..
Šilta padėka fondo rėmėjui ir ilgamečiam bendruomenės nariui Dariui Bivainiui , kurio idėja suburti žmones į jūra kvepiantį labdaros vakarą, dabar virsta pačiomis stebuklingiausiomis vaikų svajonėmis.
Nuoširdus ačiū mūsų fondo draugams Raudonos nosys Gydytojai klounai , kurie pradžiuginti mergaitės vyko kartu ir tikrai gali patvirtinti – pavyko Yarai padovanoti pačias geriausias emocijas! Dėkojame Jums, kad skleidžiate ir skausmą paverčiate juoku – ne tik mažiesiems pacientams, bet ir jų artimiesiems.
Vaikų svajonės
Motiejaus svajonė
Praėjus vos kelioms savaitėms po pirmojo gimtadienio, tėveliai pastebėjo neįprastą Motiejaus elgesį – jis daugiau miegojo, vangiai judėjo, nebebuvo toks judrus kaip įprastai. Supratę, kad tai negali būti šiaip sau, nuvyko pas medikus. Atliktų tyrimų rezultatai buvo išmušantys žemę iš po kojų – Motiejaus pilvelyje yra didžiulis auglys. Šeima tą pačią dieną išvyko į Vilnių, Santaros klinikas, ir pradėjo sudėtingą gydymą. Herojui pirmiausia atlikta auglio šalinimo operacija, kuri, laimei, praėjo sėkmingai. Po jos sekė tolesnis gydymas, o šiuo metu, kai…
Skaityti daugiau (172)
