Mūsų herojė Elzė – stipri kovotoja, kurie ne tik atiduoda visas jėgas mankštose, tačiau ir kelis kartus per savaitę noriai lanko mokyklą. Elzei patinka būti lauke, gamtoje.
Elzei diagnozuota itin reta genetinė liga, kurią turi vos kelios dešimtys žmonių pasaulyje –Toriello-Correy sindromas. Mergaitės raida yra sutrikusi, ji nekalba, tačiau supranta buitinius žodžius. Liga pasireiškusi įvairiais sutrikimais – diskinezinis cerebralinis paralyžius, mikrocefalija, kitokia epilepsija, šlapimo ir išmatų nelaikymas, įgimtos širdies pertvaros formavimosi ydos, skoliozė… Visos šios diagnozės lemia tai, jog Elzei reikalinga nuolatinė priežiūra ir artimųjų rūpestis.
Elzei buvo atlikta labai sudėtinga skoliozės operacija, po kurios reabilitacinis laikotarpis pareikalavo ne tik pačios herojės, bet ir jos tėvelių stiprybės. Džiugu, kad mergaitė po operacijos jau sutvirtėjo ir po truputį eina. Nepaisant šių reikšmingų pokyčių Elzės gyvenime ir pasikeitusio kūno, galimybių, tokio paciento slaugymas yra sudėtinga užduotis namiškiams. Herojei jau 17 metų, o jos svoris siekia 50 kilogramų, o pridėjus vežimėlio svorį, gaunasi išties sunku vežti dukrą.
Elzės mama, sužinojusi apie elektrinį vežimėlio varytuvą suprato, jog tai pati geriausia idėja, kuri gali palengvinti jai kasdienybę, rūpinantis dukra ir kasdien leidžiant laiką lauke, vaikštant. Dalį šio įrenginio sumos finansuoja valstybė, o likusi suma šeimai, kuri privalo užtukrinti visus sunkiai sergančios dukrelės poreikius – tampa nebeįkandami. Tad sulaukę prašymo nedvejojome ir nudžiuginome šią šeimą reikalingu įrenginiu.
Šiltai dėkojame visiems žmonėms, stebėjusiems mūsų kasmetinį labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI ir jo metu aukojusiems mūsų fondo globojamiems pacientams. Jūsų visų dėka galėjome skirti 700 Eur Elzės elektriniam varytuvui nupirkti, kuris ženkliai palengvins šios šeimos gyvenimą ir suteiks galimybę herojei mėgautis grynu oru ir pasivaikščiojimais dar ilgiau! Dėkojame, kad esate šalia ir globojate mūsų nepailstančius kovoti mažuosius pacientus.
Help
Kajus pasiekė remisiją
Neapsakomai gera dalintis šviesiomis ir geromis naujienomis, kuriomis su mumis pasidalijo herojaus Kajaus mama – pasiekta remisija! Po taikyto radioterapijos gydymo bei atliktos auglio šalinimo operacijos, Kajui padarytas MRT tyrimas. Jis parodė, jog navikas pilnai pašalintas ir jokių likučių nebėra. „Tai didelis palengvėjimas ir džiaugsmas mūsų šeimai. Ypač džiaugiamės todėl, kad viskas įvyko taip neseniai ir taip greitai: gegužę sužinojome apie ligą, visą vasarą gydėmės, o rudenį jau sulaukėme gerų naujienų. Tai didelis palengvėjimas ir viltis.“ – dalijasi Kajaus mama….
Read more
