Mūsų herojė Elzė – stipri kovotoja, kurie ne tik atiduoda visas jėgas mankštose, tačiau ir kelis kartus per savaitę noriai lanko mokyklą. Elzei patinka būti lauke, gamtoje.
Elzei diagnozuota itin reta genetinė liga, kurią turi vos kelios dešimtys žmonių pasaulyje –Toriello-Correy sindromas. Mergaitės raida yra sutrikusi, ji nekalba, tačiau supranta buitinius žodžius. Liga pasireiškusi įvairiais sutrikimais – diskinezinis cerebralinis paralyžius, mikrocefalija, kitokia epilepsija, šlapimo ir išmatų nelaikymas, įgimtos širdies pertvaros formavimosi ydos, skoliozė… Visos šios diagnozės lemia tai, jog Elzei reikalinga nuolatinė priežiūra ir artimųjų rūpestis.
Elzei buvo atlikta labai sudėtinga skoliozės operacija, po kurios reabilitacinis laikotarpis pareikalavo ne tik pačios herojės, bet ir jos tėvelių stiprybės. Džiugu, kad mergaitė po operacijos jau sutvirtėjo ir po truputį eina. Nepaisant šių reikšmingų pokyčių Elzės gyvenime ir pasikeitusio kūno, galimybių, tokio paciento slaugymas yra sudėtinga užduotis namiškiams. Herojei jau 17 metų, o jos svoris siekia 50 kilogramų, o pridėjus vežimėlio svorį, gaunasi išties sunku vežti dukrą.
Elzės mama, sužinojusi apie elektrinį vežimėlio varytuvą suprato, jog tai pati geriausia idėja, kuri gali palengvinti jai kasdienybę, rūpinantis dukra ir kasdien leidžiant laiką lauke, vaikštant. Dalį šio įrenginio sumos finansuoja valstybė, o likusi suma šeimai, kuri privalo užtukrinti visus sunkiai sergančios dukrelės poreikius – tampa nebeįkandami. Tad sulaukę prašymo nedvejojome ir nudžiuginome šią šeimą reikalingu įrenginiu.
Šiltai dėkojame visiems žmonėms, stebėjusiems mūsų kasmetinį labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI ir jo metu aukojusiems mūsų fondo globojamiems pacientams. Jūsų visų dėka galėjome skirti 700 Eur Elzės elektriniam varytuvui nupirkti, kuris ženkliai palengvins šios šeimos gyvenimą ir suteiks galimybę herojei mėgautis grynu oru ir pasivaikščiojimais dar ilgiau! Dėkojame, kad esate šalia ir globojate mūsų nepailstančius kovoti mažuosius pacientus.
Pagalba
Herojai vasarą pasitiko neįgaliesiems pritaikytoje stovykloje
Vasara yra nuostabus laikas patirti, atrasti, išmokti ir tobulėti! Trys mūsų herojai – Morta, Gabrielė ir Matas tai darė dieninėje vasaros stovykloje, kuri pritaikyta neįgaliems vaikučiams. Visos veiklos yra orientuotos ir visokeriopą stiprėjimą, darbą su specialistais ir veiklas, kurios lavina smulkiąją bei stambiąją motoriką. Mortai diagnozuota reta genetinė liga, kuri paveikia jos raumenų galimybes, tačiau visiškai nesustabdo herojės nuo drąsių svajonių ir vaikystės džiaugsmų. Gabrielė yra ankstukė, gyvenanti su cerebrinio paralyžiaus diagnoze. Judėjimas mergaitei yra didžiausias iššūkis, bet nepaisydama to…
Skaityti daugiau