„Kai emocijos tokios pakilios – Miia pamiršta visas savo ligas“ – sako herojės mama, kai aplankome šeimą jų laikinuose namuose. Miia yra iš Ukrainos, tad į Lietuvą atvyko karui prasidėjus. Čia šeima jaučiasi saugiai ir ypač dėkoja visiems, prisidedantiems prie pagalbos nuo karo kenčiantiems.
Šalia pačių baisiausių išgyvenimų, kuriuos teko patirti prasidėjus karui, Miia turi įgimtą genetinę ligą – neurofibramatozę, kuri nėra išgydoma. Prognozuoti ligos eigą sunku, nes nuolat atsirandantys ir įvairiose vietose augantys navikai tai didėja, tai nustoja augti. Didžiulis auglys, esantis Miios galvoje sukeldavo itin stiprius skausmus, tad buvo pradėtas chemoterapinis gydymas, siekiant jį sumažinti. Dėl šios diagnozės herojė beveik prarado regą – ji mato vos 10 %.
Visgi, mergaitės būklė jos nesustabdo nuo mylimų veiklų – muzikavimo, rašymo dienoraštyje bei žaidimų – anaiptol – muzikos mokyklą lankanti Miia nori dar labiau įvaldyti grojimą fortepijonu bei pradėti lankyti piešimo pamokas. Tai padaryti sunkiau, nes esant stipriam regos sutrikimui, nei viena dailės mokykla mergaitės priimti nesirįžta… Miia stropiai tęsia nuotolines pamokas savo mokykloje – Odesoje, o laisvu laiku… Svajoja!
Keletą Miios svajonių jos mama Natalija mums parašė, tad su didžiuliu džiaugsmu atvykome šių norų išpildyti. Mergaitei padovanojome sintezatorių, didžiulę lėlę bei specialią planšetę, kuri pritaikyta sunkiai regintiesiems. Visas šias svajones išgirdo Herojus mokykla ir Andrius Pelegrimas, kuris atvyko drauge su fondo komanda nudžiuginti Miios ir jos dieną paversti dar šviesesne!
Iš visos širdies dėkojame Herojaus mokyklai ir visai didžiulei bendruomenei už pinknygės idėją, kuri gyvuoja jau ne vienerius metu ir kasmet suburia daugybę žmonių. Miios svajonei skyrėme 2252,16 Eur, kurie buvo paaukoti visų nuostabių žmonių, mugės metu įsigijusių pinknyges. Esame labai laimingi, kad ši ryški ir spalvinga iniciatyva pildo mūsų mažųjų pacientų svajones ir skatina juos žengti pirmyn. Gera, kad galime dalintis gerumu drauge!
Vaikų svajonės
Pauliaus svajonė
Štai taip nepastebimai praskriejo trys metai ir mes vėl apsilankėme pas herojų Paulių svečiuose! Stipriai paaugęs, dar tvirčiau reiškiantis savo nuomonę ir besidžiaugiantis kiekviena diena, kai jaučiasi gerai. Penkiolikos vaikinui rastas auglys galvoje, kuris nėra gydomas. Nors buvo atlikta operacija Gamma peiliu, tačiau viso darinio pašalinti nepavyko ir deja, tačiau šiuo metu joks gydymas Pauliui nėra priskirtas. Mama su sūnumi dažnai lankosi ligoninėse, kur Pauliui atliekami tyrimai ir profilaktinės patikros, situacija stebima. Tikimasi, kad anksčiau ar vėliau bus galimybė gauti…
Skaityti daugiau